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今回は少し、まじめな話。
筋ジスの遺伝子登録について。

現在、全世界で、筋ジスの治療薬、エクソン読み飛ばし薬（モルフォリノ等）の研究、治験が盛んである。
この治療は、完全にオーダーメード治療なため、確実な遺伝子情報が必要となる。
治験により良い結果が得られた、同じ遺伝子疾患者から治療が始まるであろうが、始まる際にすぐに連絡が付くように、遺伝子情報を予め登録しておきましょうというのが趣旨であろう。

前回７月末の診察の際に「筋ジストロフィー患者登録センター」の話を聞いた。
その前に、ネットなどで知ってはいたのだが、いも助の型だと、現段階では登録してもあまり意味が無いように思えたので、次回にと言っておいた。

今回言うのはそれとは別に「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」が発足するということ。冊子にて見た方もいらっしゃると思います。

「筋ジストロフィー患者登録センター」との違いは、
１　筋ジス協会会員限定の遺伝子登録センターである。
２　デュシャン型、ベッカー型だけでなく、福山型などすべての型を対象にする。
ということである。

２つ作る意味は？、どっちがよい？と言う問いに関しては、私は何も答えられない。
今度の診察の際にでも、聞いてみようかと思う。
どっちでも良いというのであれば、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構に登録しようかと思う。

ただ。
言えることは

筋ジスの日本での研究は、筋ジス協会のご尽力無くしては進まなかったということ。

と、

「来るべき日」は確実に近づいているということ。


私は、筋ジス協会の為に、何もしておりませんので、この場を借りて、宣伝させてもらいます（笑）
本当にいつもありがとうございます。